私がパーキンソン病に出会ったのが30年近く前でした。
その頃はパーキンソン病?という謎の名称で、調べても一般向けの情報はありませんでした。
冊子が何冊か出版されていて、インターネットで調べても基本的な運動症状の情報ばかりで、実際に本人や家族が困ることの解決には役に立ちませんでした。
お薬も数種類だけで、DBSが登場したばかりでしたが、まだまだ未知の治療だったので、手探り状態でいろいろと調べる日々が続きました。
しばらくして医療講演会を聞く機会が増えましたが、どの講演会も「パーキンソン病はジェームスパーキンソン先生が・・・」「4大症状として・・・」と同じ内容で、満たされない気持ちでいました。
最近、コロナ禍でインターネットで気軽に講演会を視聴することができたので、よく聞くことがあります。
そしてとても驚いたことに、運動症状だけでなく非運動症状やメンタルのことまで細やかに説明する先生が増えたことでした。
病気の説明もパーキンソン病の解剖学的なこと、お薬の効果と用法についての薬学的なことと、とても丁寧で充実した内容が増えました。
私の知識量が少しは増えたことで、新しい発見や情報が見つかることも多くあります。
今やパーキンソン病の基礎知識や治療方法、お薬の情報開示が当たり前に行われるようになりました。
患者さんやご家族、支援者の方々はできるだけ勉強をして医療セミナーに臨まれると、よく理解できるように思います。
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