「話して聞いて会」

わたしの推し活！自慢したいこと

 

暖冬かと思えば大雪が降ったりと大変な冬です。

そして能登の地震や航空機事故などお正月早々悲しい災害や事故で被災されたりお亡くなりになった方々のお悔やみとお見舞いを申し上げます。

 

さて、そんな中お集まりいただいてお話をお伺いしました。

推し活としては、キャリアの長いアーティストから現代のアーティストなどのコンサートで元気をもらい、外出が苦痛でなくなったという方がおられました。

 

アーティストではないのだけれど、ドラマや読書なども根強い人気がありました。

グランドゴルフ、ペタンク、卓球などのスポーツ、ウォーキングでは一日5000歩や8000歩という方もおられました。

1週間に35000歩を歩くと飲み物がもらえるアプリに登録されている方は、歩くことの達成感に加えて、飲み物をもらえるので一石二鳥ということでした。

 

他にはリハビリに特化したデイケアで「レッドコード」を使った運動が好評でした。

自重で身体が伸ばせるので、気持ちが良いそうです。

 

みなさんは推し活や自慢話は気持ちも口調も軽く朗らかで、とても和やかな交流会になりました。

また次の機会に皆さんの自慢話をお伺いしたいと思います。

「話して聞いて会」

聞かせて！気持ちがわくわくする話

 

立冬が過ぎたというのに、秋らしいというより暑いような日もありましたが、みなさまはいかがお過ごしでしょうか。

お天気続きの秋日和にお集まりいただいた方々とゆっくりお話をいたしました。

 

「わくわくする話」

　趣味のお話では、麻雀、将棋を楽しんでいて、仲間とワイワイしてますというお話や、版画に没頭していて、展示会で飾られるのがワクワクしますという方もおられました。

　また、カラオケではお友達や家族に披露するために練習をしていて、皆さんの前で歌うことを心待ちにしている方や、大好きな歌手のコンサートを予約していて、その開催日をワクワクして待っていますとのことでした。

　入院中のお母さま（PD）に面会に行って笑顔で笑ってくれるのが嬉しい、孫の野球の試合を見に行って元気をもらったなど、皆さんそれぞれの「わくわくする話」をご披露くださいました。

 

「今、わたしは」

　服薬後に気分が悪く、高い声がうるさく感じられて、光がまぶしいのでモヤモヤ、イライラすると困っておられる方もおられれば、服薬時にクエン酸を一緒に飲むようになってから効果があって症状が軽減したという方もおられました。

漢方薬では便秘、昼夜逆転に処方されているようですが、合うか合わないかはそれぞれですので、そこは主治医の先生によく相談をしてくださいね。

　自宅での運動では、ペットボトルに自分に合った量の水を入れて両手で持ち、姿勢改善のために首の後ろに回したり、胸を開くために肩の高さで両手を広げたりという運動をしている。疲れない程度に回数にはこだわらず、続けることを心がけているというお話があり、皆さん関心を示されていました。

 

そしてパーキンソン病の方の間で話題になっている「今ダンスをするのは誰だ」という映画が京都で開催されるかどうかにも話が拡がりました。

 

「アンケート」

・クエン酸の話、カラオケの話、孫の話などどれも、なるほど！とか、一緒や！とか思いながら聞いていました。

・笑いの少ない日々になっていますが、歌が良いと聞き、好きな歌を自分なりに歌ってみようと思いました。本当に毎日うっとうしい気分で過ごしているので、唯一の前向きなことですね。

・歌♪って大事ですね。体調が悪いと口角も下がってしまいます。

　歌に限らず何か楽しみを持つことって大事です。

「話して聞いて会」

～オンとオフ　体と心のもち方～

 

 

いつも話して聞いて会は参加者の方々全員が一斉に同じ状況でお話をしたり、聞いたりして頂いているのですが、今回は会場は2つのテーブルとオンラインという3つのグループに分かれて同じテーマですがそれぞれで交流を行いました。

 

会場のAグループでは困っている症状（オフ？）として、めまいや不眠、転倒、歩行障害、嚥下障害などが聞かれましたが、かかりつけ医にスマホで動画を撮って見てもらったり、症状日誌、薬効グラフ、気づきメモなどを出すことで、自分の気づきになってかかりつけ医にも理解してもらえるようになったというお話がありました。

また、服薬についても食前、食後など症状に合わせた飲み方を工夫して、かかりつけ医に相談しながら調整をしているとのことでした。

 

Bグループでもオンとオフはあまり感じたことがないという、り患3～10年くらいの方々で5年目くらいからオンとオフのような症状をることが出始めたということでした。

困る症状としては振戦、すくみ、こわばりですが、幻視で畳の目やトイレに虫が見えるということで、ご家族がどう対処したら良いかご質問がありました。

会場参加者から幻視は薬の副作用からなることがあるので、かかりつけ医に相談して調整をしてもらったら良いのではというお話をいただきました。

 

オンラインでは少数の方にオンとオフの症状があるようでしたが、オフになったら横になって薬が効いてくるのを待っているという方がおられました。

また他の方はオフの時はうつ状態で前向きな考えができない、無動、固縮、こわばりなどがあるので、日ごろから体を動かして精神面も前向きに鍛えていると教えて頂きました。

オフでなくても身体が後ろに引っ張られるような感覚、フラフラするような地に足がついてないような感じという感想もありました。

 

オンとオフが出現しても運動（リハビリ）を続けることで、症状の進行を遅らせることが可能だという研究成果が出ていますので、日常的に続けられる運動（リハビリ）をぜひ取り入れていただきたいとお伝えしました。

「話して聞いて会」

蒸し蒸しと暑い中、20名の方が会場にお越しくださいました。

今回のテーマは「家族とのコミュニケーション」でしたが、どんなふうにみなさんがされているのかを伺うことができました。

 

会場に来られていたのは未診断から病歴5～6年の方が多く、最高では病歴36年の方もおられました。

家族とのコミュニケーションは主に日常の手助けの話で、どこまで手を差し伸べれば良いのかを悩むご家族、きっちりと家事をこなしてくれるご主人、一人生活なので自立が基本的にできるようにすることと、それぞれの家庭事情があります。

 

発症から3年くらいでお薬の効き方に不安を感じておられる方や、頭がフラフラする、体が揺れる感じがあるなどの訴えもありました。

主治医に相談していただくときにメモを書いて見せる、不具合時の動画を見せるなどの工夫をして、先生に理解していただくことも必要だというお話もありました。

 

ご家族からは本人が辛いことはわかっているが、家族も不安になってくるのでこういった交流会で他の方のお話を伺うと、不安感が和らぎ心が落ち着いたと仰っておられました。

 

アンケートでも「参考になった」「役に立った」というご回答が多く、できるだけ外に出て行ってコミュニケーションをとることが大切だと再確認しました。

 

病気の事だけでなくても、お話をすることで気持ちが明るく、軽くなって、前向きになれることもあります。

また皆様にお目にかかれることを楽しみにしています。

「話して聞いて会」

～仕事仲間、地域や社会とのつながりや活動について」

 

雨も降りそうな寒い日でしたが、会場には12名zoomでは5名の方が参加されました。

またまた音声トラブルで皆様にはご迷惑をおかけして申し訳ございませんでした。m(__)m

 

アンケートでは同じような症状や経験を聞けて良かったとか、通える場所があるのは嬉しいのでまた楽しみにしていますというご感想をいただきました。(^^♪

 

社会や地域とのつながりでは最初に「野ばらの会」をご紹介いただきました。

平均で70才くらいの方々が毎月1回集まって、自分たちの関心があることをテーマに、ヨガ、リハビリ、薬剤師の方を招いたり楽器を練習しようとされています。

パーキンソン病症候群の方も参加されていて、男女半々くらいで約20名ほどがおられるようです。

 

みなさんに仕事や社会にカミングアウトをされているかお伺いしたところ、職場やご近所にお伝えしましたという方がおられました。

それによって不都合は感じていないし、かえって親切に気を付けてもらえて良かったこともあったそうです。

 

ただ若年性パーキンソン病の方々は職場でカミングアウトをするような環境にはなく、カミングアウトしても居づらいことになって、辞めてしまうこともあるようです。

 

お薬の話題では、副作用で突発性睡眠の可能性があるために、車の運転をしている方やお薬が増えたり不安を感じるようになって、運転をやめた方もおられました。

それでも生活のためにどうしても運転をしなければならないこともあって、できなくなると困る方もおられました。

 

診断直後の服薬開始はLドーパなのですが副作用が心配で、アゴニストから開始したいという65才の方からご質問がありました。

パーキンソン病の確定にはLドーパの効果あるかどうかが決め手になります。

効果があるようなら確定診断となり、その後運転をする仕事などの場合はLドーパ以外のお薬に変わる可能性もありますので、主治医とよく相談してください。

 

多くの方が確定診断までに2～3年かかって不安な思いを持っていたけれど、病気とわかってホッとしたと仰られていて、あちこで「うん、うん」とうなずいておられました。

 

まだまだ話したりないことがあったようですが、今後もこういった機会を設けますのでその時はお気軽にご参加いただけたらと思います。😊

「話して聞いて会」

 

 

先月は大雪予報のために、今月はコロナ感染増加のために、会場開催を避けてオンラインだけの開催となりました。

久しぶりの方のご参加もあって、たっぷり話して聞いて、休憩もなしでした。

 

服薬調整

夕方になると調子が悪くなることがあるというお話に、先生とのお話から副作用が怖いので量を増やせないとのことでした。

そこで、量を変えずに一錠を割って夕方に飲むのはどうかという助言がありました。

 

他には薬の切れかけに頭がボーっとする、モヤモヤした感じというお話もありました。

また、Lドーパは効果を感じるが、アゴニストなどのほかの薬は効いているのか効いていないのかが感じにくいそうです。

 

多岐にわたる症状

オンとオフが出るようになったという15年目の方は、発汗異常、夜間のトイレ、転倒、すくみ足、突進歩行などさまざまなことを感じるようになったとようです。

昨年、精神的なショックがあったことも影響するのかな、と思っています。

 

痛み

パーキンソン病の痛みについては、ずいぶん以前から患者本人は訴えるけれど、お医者さんがパーキンソン病の症状ではないからと取り合ってもらえなかったと聞いています。

最近ではパーキンソン病の痛みに関する論文も多くありますので、痛みについては主治医にご相談ください。

 

腰の痛み、お腹、ふくらはぎ、などなどあちらこちらが痛くて、何をしても良くならないようです。座ったり寝転がると痛みは軽減するようですが、腰曲がりも、コルセットをしても効果がないけれど、寝ると曲がらないのですよね。

 

姿勢の崩れが痛みに関係しているので、腹筋の強化やリハビリで、姿勢を矯正していくことが大事です。

 

社会資源

パーキンソン病は難病で40歳以上であれば介護保険の支援を受けることができます。

またヤールⅢ以上で生活機能障害度2度以上であれば難病医療費助成制度の対象となり、世帯の所得に応じて自己負担額が助成されます。

ただし、ヤールⅠ、Ⅱで生活機能障害度Ⅰ度でも特例として軽症高額該当として助成を受けることができます。これは支払った医療費のひと月分が33,330円（10割）以上となる月が年3回以上ある方となります。

詳しいことは地域の保健所やかかりつけ医の窓口でお尋ねください。

 

後期高齢者医療制度は75歳以上の方が収入に応じて医療負担割合1割になる制度ですが、

65歳～一定の障害のある方は障がい認定を受ければ後期高齢者医療制度と同じ負担額になります。これは障がい者認定が必要ですので、地域の窓口までお尋ねください。

 

こういった制度をうまく活用して生活することは大切ですが、自分で情報を探すことや手続きなども大変です。

ケアマネージャーや包括支援センターとコミュニケーションをとって、有意義な生活を送りたいものです。

 

こんな話を1時間30分夢中でお話ししました。

答えが出ない話も多くありますが、話し合える人がいることも嬉しい事です。

また次の機会にも一緒にお話ししましょう。

 

 

「話して聞いて会」withドクター

 

だんだんと寒くなる季節、喚起のために窓やドアを開け放して、サーキュレーターを回していたら、「寒い！寒い！」とヒンシュクをかいました。

感染予防のためですので、ご容赦ください　<m(__)m>

 

11月21日は会場参加12名、オンライン参加22名でした。

会場には大平純一朗先生（京都大学医学部附属病院脳神経内科）、佐藤秀人先生（京都民医連あすかい病院往診センター内科）にご参加いただき、私どものスタッフには訪問看護師、ケアマネージャーもおりました。

そんな中始まった「話して聞いて会」はいつものように初めてzoom参加という方々からの電話やメールで「つながらない！」「入れない！」などなど問い合わせや悲鳴？が押し寄せていました。

しかし会場内ではどんどん話が盛り上がって、ハイブリッド交流会は順調でした。

 

薬が効いているのか、効いていないのかわからない

発症、確定診断から薬を飲み始めて、～3年目の方々はから薬の効果を実感しないというお話が出ました。

主治医からは薬を増量して効果を実感するよりも、増量することで副作用などのデメリットを考えると、様子を見たほうが良いと言われた方がおられました。

 

7年目～は薬の効き始めが遅くなり、薬の切れ方がはっきりしてきたので、いつ頃からどのくらい増やしたら良いのかという問いかけがありました。

また、調整入院をして薬の量が2倍になって困っているという方もおられました。

 

・パーキンソン病はエルドーパに反応するので、飲み始めて効果があるとパーキンソン病　

だということがほぼ間違いないと思われます。　

ただし、当初から確定するのが難しく、薬の効果が良くない方もおられます。

薬効がないのは。パーキンソン病以外の疾患かもわからないので、主治医に症状を正し

く伝え、検査をしっかりと行ってもらうのが良いと思います。

 

・症状が進行してからの薬の増量や変更については、増量や変更によって患者さんのADLやQOLに効果があると思われると行うことがあります。

お薬の効果が弱く、お薬の量が足りないと運動症状や非運動症状が増えることもあります。

 

・パーキンソン病は個々の症状が千差万別なので、人と比べても意味はありません。

薬が多いとか少ないとか、薬の効果は症状の進行状況によって変わることがあるので、その都度主治医とよく相談することが大切です。

 

どんな場合でも主治医にしっかり症状を伝えて、一緒に考えてください。

 

リハビリが大事というけれど・・・

パーキンソン病の初期から運動療法を主治医は勧めるけれど、介護保険では要支援、要介護の認定を受けないと対象にはならないし、医療保険ではおおむね180日という期限があります。

日本は欧米に比べて制度が低いのはなぜでしょうか？

 

・パーキンソン病のような指定難病では40歳までなら医療保険、40歳以降なら介護保険でリハビリを受けることも可能となるのですが、いずれも主治医の同意を得て、市区町村の許可が必要です。

納得ができるまで、医療従事者やケアマネジャーに相談してみましょう。

 

参加者の中には「朝からBIG」というzoomを利用したコミュニティを作っている方がおられます。

BIGを参加者で行った後に、世間話や症状のことなどを話すのが楽しみとか・・・

またプールに通っている方や、リハビリやスポーツセンターなどを掛け持ちしておられる方など、みなさん積極的に体を動かしているようです。

 

運動や話すことは大事です

コロナ禍で外出が難しかったこともあり、患者さん同士で話す機会がなかったかもわかりません。

この1年半の間に様々な環境変化もあったようで、話し始めた途端に感情が溢れて泣き出された方もおられました。

パーキンソン病の方は我慢強い方が多くて、痛いことや動けないこと、思うようにできないことを家族にも言わずに、耐えておられる方をたくさん拝見しています。

患者さん同士で話すことの大切さを痛感した交流会でした。

 

運動、食事、睡眠はパーキンソン病進行抑制のカギです。

サロン交流会の「話して聞いて会」はそんな情報をみんなで共有する場でもあります。

また、来月もご参加ください　(^^♪　楽しみにしています。

 

 

第173回サロン交流会withオンラインは、4回目ということでリアル会場は会員以外の方のご参加も受け付けました。

会場参加者17名、オンライン参加者9名の合計26名が集結しました。

その内の10名の方が新しく参加された方々でした。

お住まいは大阪、京都、石川、神奈川、北海道とオンラインならではの状況でした。

 

「前向きになれること、楽しいこと」

毎日を精一杯、出来ることを楽しく、明るく好きなことをやっています。

例えばお菓子作り（お友達への贈り物）、カラオケ、ブログとオフ会など

若年性パーキンソン病の方でしたが、発症から45年間元気に活動されて、今も行動的でポジティブな考えと姿勢を続けておられます。

 

その他の方は「ゴルフ」「お料理」「海外旅行」「生け花」「テニス」「ガーデニング」「家庭菜園」「短歌」「散歩」「卓球」「ピアノ」「野球観戦」「ドラマ視聴」「読書（特に女流作家の小説）」「からくり人形制作」「手芸」など多彩で楽しそうなことばかりでした。

ただ、今のコロナ禍でできないこともあり、残念なことです。

 

「仲間を募る工夫」

今回オンライン参加ではzoomでリハビリや講演会など交流会以外にも専門家をお招きして、積極的に展開されているところもありました。

参加された方々は今のコロナ禍だけでなく、若い方や地域の方にパーキンソン病の集まりがあることを知ってもらい、できるだけ多くの方に拡がって情報交換や支援の輪が根付いていくことを望んでおられます。

オンラインの良いところは移動せずに手軽に参加できることですが、機器と操作の知識と経験、表情がわかりにくく気持ちが伝わりにくい、などリアルとオンラインの温度差が気になるところです。

現状でもブログやSNSで多くのパーキンソン病の方の、経験や知識などの発信があるので、主治医などの限られた情報しかない方は、ぜひインターネットに繋がってみてもらいたいですね。

 

「夜中の発汗」

寝ている間に毎晩汗で着替えが必要なほど汗をかく方がおられました。

発汗障害や心疾患、更年期障害などいろいろな情報がありました。

汗によるカンジダには気を付けなければいけませんが、やはりお医者さんに相談をして、原因を突き止めていくことが一番です。

 

「今回の感想」

回を重ねてハード面ではだいぶん良くなったと思われたのですが、今回はプロジェクターのコネクタが一つ使えなかったり、途中のWi-Fiが不安定で映像乱れや音の途切れが出ました。

会場のマイクがやはり音の反響があり、zoomの参加者には聞き取りづらかったと思います。

 

そして、会場とzoomの温度差がなかなか解消に至りません。

何か工夫のヒントがある筈ですので、次回のバランスヨガで検証したいと思います。

どうぞ長いお付き合いをお願いします。

雨が心配されましたが、傘の必要が全くなく、気温もほどよい感じのお天気でした。

リアル会場にはご夫婦が3組、オンライン参加はご家族3名とお一人ずつ4名でした。

 

病歴3年から29年の幅広い方々が距離を隔てて一堂に会するというのはこの時代ならではと感じました。

 

家族や友達、会社や社会との関わり方ではそれぞれ環境や思いが違うので、これが良いというものはないのですが、社会や会社にはカミングアウトができても、家族には言い出しにくいというお話が印象的でした。

 

特に就労中に会社には伝えたとしても、病気を理解するというのは大変難しいことです。コミュニケーションの工夫だけでは解決に結びつかないかもわかりません。

 

今回はご家族の方々がとても優しくフォローされているなと感じました。毎日の生活の中で、イライラしたり、無愛想になったりするのでしょうが、それでもこうやって一緒にこの会に参加してみようと思ってくださることが、病気の理解であるし思いやりの心なのだろうと思います。

 

今回はスピーカーなどの機械のトラブルはなかったのですが、まだまだ勉強しなければと感じることは多々ありました。

こうやって失敗しながらでも、チャレンジしていこうと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。