サロン交流会withオンラインの記録
第223回「サロン交流会withオンライン」
わたしの2024年ナンバーワンNEWS
パーキンソン病患者とその家族が集まり、2024年の個人的な出来事や日常生活の楽しみ、病気との向き合い方について共有しました。参加者たちは、自動車運転や初期症状、リハビリテーションなど、パーキンソン病に関連する様々な話題について意見を交換しました。また、合唱団やサイクリングなどの活動を通じて生活の質を向上させる努力や、家族の支援や医療スタッフの励ましの重要性についても語られました。
●去年まで働いていたが入院したため、ナンバーワンではなくワーストワンの年だった
●18歳の息子が父親になり、孫ができたことを報告し、来年9月頃に二人目の孫が生まれる予定だそうです
●3ヶ月前に転倒し、右膝と顔面を骨折して1ヶ月入院したが、その経験から多くの学びがあった。医療システムの違いや様々な人との出会いを通じて世界が広がったと感じており、現在は回復して日常生活を送っている。
●新しいプリウスを購入し、その先進的な機能に感銘を受けている
運転を続けるか諦めるかの判断は個人の状況や医師の助言を求めたほうが良く、最新の車の安全機能を活用することも提案されました。また、突発性の眠気など、パーキンソン病特有の症状が運転に与える影響についてもよく知っておいてほしい。
●毎週子供が訪れて一緒に食事をすることと、一年間休まずデイサービスの体操教室に通い続けたことを喜びとして挙げている。
みなさまは日常の小さな幸せや達成感を大切にしている様子が伺えます。
診断からの期間や症状、日々の生活について話し、家族の支援や医療スタッフの励ましが重要であることが強調されています。また、患者会への参加が新しい友人を作り、情報を得る機会となっていることが報告されています。参加者は病気と向き合いながらも、前向きに日々を過ごそうとする姿勢が見られます。
第216回「サロン交流会withオンライン」
カミングアウトしてよかった！こと
5月の交流会の参加者たちは、病気のこと、カミングアウトのこと、⽇常⽣活のことなど、様々な話題について語り合いました。
1. 最初は、55歳でパーキンソン病と診断された男性の話から始まります。彼は仕事を続けながら病気と闘い、定年まで勤め上げました。その後、職場にカミングアウトし、病院に⼊院した経験を語ります。
2. 次に、主婦歴のある⼥性が、3年前にパーキンソン病と診断された経緯を話します。
彼⼥は家族や親戚にはカミングアウトしているものの、近所の⼈にはまだ話していないということです。
3. その後、別の男性が、2年前にパーキンソン病と診断されたことを話します。
彼は、家族にはカミングアウトしているものの、友⼈にはまだ話していないそうです。
4. 4⼈⽬の⼥性は、40代でパーキンソン病を発症し、介護保険を利⽤していることを話します。彼⼥は、⺟親とコミュニケーションが取れなくなったことや、地域での孤⽴感を抱えていることを話します。
5. 最後に、5⼈⽬の⼥性が、2年前にパーキンソン病と診断されたことを話します。
彼⼥は、⼦供にはカミングアウトしているものの、地域活動に参加している友⼈にはまだ話していないと⾔います。
カミングアウトについて様々な話題が語られました。
パーキンソン病患者にとって、カミングアウトすることは容易ではありません。
病気のことを周囲に知られることで、偏⾒や差別を受けることを恐れるからです。
でもカミングアウトすることで、周囲の理解やサポートを得られる可能性もあります。
こういった会話の機会は、パーキンソン病患者がカミングアウトすることについて考えるきっかけを与えてくれると思います。
カミングアウトは、個⼈の⾃由であり、強制されるべきではありません。
カミングアウトすることのメリットとデメリットを理解した上で、⾃分にとって最善の選択をすることが重要です。
パーキンソン病患者が安⼼して⽣活できる社会を実現するためには、周囲の⼈々の理解とサポートが不可欠だと強く感じました。
第212回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
わたしの推し活！自慢したいこと
暖冬かと思えば大雪が降ったりと大変な冬です。
そして能登の地震や航空機事故などお正月早々悲しい災害や事故で被災されたりお亡くなりになった方々のお悔やみとお見舞いを申し上げます。
さて、そんな中お集まりいただいてお話をお伺いしました。
推し活としては、キャリアの長いアーティストから現代のアーティストなどのコンサートで元気をもらい、外出が苦痛でなくなったという方がおられました。
アーティストではないのだけれど、ドラマや読書なども根強い人気がありました。
グランドゴルフ、ペタンク、卓球などのスポーツ、ウォーキングでは一日5000歩や8000歩という方もおられました。
1週間に35000歩を歩くと飲み物がもらえるアプリに登録されている方は、歩くことの達成感に加えて、飲み物をもらえるので一石二鳥ということでした。
他にはリハビリに特化したデイケアで「レッドコード」を使った運動が好評でした。
自重で身体が伸ばせるので、気持ちが良いそうです。
みなさんは推し活や自慢話は気持ちも口調も軽く朗らかで、とても和やかな交流会になりました。
また次の機会に皆さんの自慢話をお伺いしたいと思います。
第210回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
聞かせて！気持ちがわくわくする話
立冬が過ぎたというのに、秋らしいというより暑いような日もありましたが、みなさまはいかがお過ごしでしょうか。
お天気続きの秋日和にお集まりいただいた方々とゆっくりお話をいたしました。
「わくわくする話」
趣味のお話では、麻雀、将棋を楽しんでいて、仲間とワイワイしてますというお話や、版画に没頭していて、展示会で飾られるのがワクワクしますという方もおられました。
また、カラオケではお友達や家族に披露するために練習をしていて、皆さんの前で歌うことを心待ちにしている方や、大好きな歌手のコンサートを予約していて、その開催日をワクワクして待っていますとのことでした。
入院中のお母さま（PD）に面会に行って笑顔で笑ってくれるのが嬉しい、孫の野球の試合を見に行って元気をもらったなど、皆さんそれぞれの「わくわくする話」をご披露くださいました。
「今、わたしは」
服薬後に気分が悪く、高い声がうるさく感じられて、光がまぶしいのでモヤモヤ、イライラすると困っておられる方もおられれば、服薬時にクエン酸を一緒に飲むようになってから効果があって症状が軽減したという方もおられました。
漢方薬では便秘、昼夜逆転に処方されているようですが、合うか合わないかはそれぞれですので、そこは主治医の先生によく相談をしてくださいね。
自宅での運動では、ペットボトルに自分に合った量の水を入れて両手で持ち、姿勢改善のために首の後ろに回したり、胸を開くために肩の高さで両手を広げたりという運動をしている。疲れない程度に回数にはこだわらず、続けることを心がけているというお話があり、皆さん関心を示されていました。
そしてパーキンソン病の方の間で話題になっている「今ダンスをするのは誰だ」という映画が京都で開催されるかどうかにも話が拡がりました。
「アンケート」
・クエン酸の話、カラオケの話、孫の話などどれも、なるほど！とか、一緒や！とか思いながら聞いていました。
・笑いの少ない日々になっていますが、歌が良いと聞き、好きな歌を自分なりに歌ってみようと思いました。本当に毎日うっとうしい気分で過ごしているので、唯一の前向きなことですね。
・歌♪って大事ですね。体調が悪いと口角も下がってしまいます。
歌に限らず何か楽しみを持つことって大事です。
第208回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
～オンとオフ 体と心のもち方～
いつも話して聞いて会は参加者の方々全員が一斉に同じ状況でお話をしたり、聞いたりして頂いているのですが、今回は会場は2つのテーブルとオンラインという3つのグループに分かれて同じテーマですがそれぞれで交流を行いました。
会場のAグループでは困っている症状（オフ？）として、めまいや不眠、転倒、歩行障害、嚥下障害などが聞かれましたが、かかりつけ医にスマホで動画を撮って見てもらったり、症状日誌、薬効グラフ、気づきメモなどを出すことで、自分の気づきになってかかりつけ医にも理解してもらえるようになったというお話がありました。
また、服薬についても食前、食後など症状に合わせた飲み方を工夫して、かかりつけ医に相談しながら調整をしているとのことでした。
Bグループでもオンとオフはあまり感じたことがないという、り患3～10年くらいの方々で5年目くらいからオンとオフのような症状をることが出始めたということでした。
困る症状としては振戦、すくみ、こわばりですが、幻視で畳の目やトイレに虫が見えるということで、ご家族がどう対処したら良いかご質問がありました。
会場参加者から幻視は薬の副作用からなることがあるので、かかりつけ医に相談して調整をしてもらったら良いのではというお話をいただきました。
オンラインでは少数の方にオンとオフの症状があるようでしたが、オフになったら横になって薬が効いてくるのを待っているという方がおられました。
また他の方はオフの時はうつ状態で前向きな考えができない、無動、固縮、こわばりなどがあるので、日ごろから体を動かして精神面も前向きに鍛えていると教えて頂きました。
オフでなくても身体が後ろに引っ張られるような感覚、フラフラするような地に足がついてないような感じという感想もありました。
オンとオフが出現しても運動（リハビリ）を続けることで、症状の進行を遅らせることが可能だという研究成果が出ていますので、日常的に続けられる運動（リハビリ）をぜひ取り入れていただきたいとお伝えしました。
第205回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
蒸し蒸しと暑い中、20名の方が会場にお越しくださいました。
今回のテーマは「家族とのコミュニケーション」でしたが、どんなふうにみなさんがされているのかを伺うことができました。
会場に来られていたのは未診断から病歴5～6年の方が多く、最高では病歴36年の方もおられました。
家族とのコミュニケーションは主に日常の手助けの話で、どこまで手を差し伸べれば良いのかを悩むご家族、きっちりと家事をこなしてくれるご主人、一人生活なので自立が基本的にできるようにすることと、それぞれの家庭事情があります。
発症から3年くらいでお薬の効き方に不安を感じておられる方や、頭がフラフラする、体が揺れる感じがあるなどの訴えもありました。
主治医に相談していただくときにメモを書いて見せる、不具合時の動画を見せるなどの工夫をして、先生に理解していただくことも必要だというお話もありました。
ご家族からは本人が辛いことはわかっているが、家族も不安になってくるのでこういった交流会で他の方のお話を伺うと、不安感が和らぎ心が落ち着いたと仰っておられました。
アンケートでも「参考になった」「役に立った」というご回答が多く、できるだけ外に出て行ってコミュニケーションをとることが大切だと再確認しました。
病気の事だけでなくても、お話をすることで気持ちが明るく、軽くなって、前向きになれることもあります。
また皆様にお目にかかれることを楽しみにしています。
第201回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
～仕事仲間、地域や社会とのつながりや活動について」
雨も降りそうな寒い日でしたが、会場には12名zoomでは5名の方が参加されました。
またまた音声トラブルで皆様にはご迷惑をおかけして申し訳ございませんでした。m(__)m
アンケートでは同じような症状や経験を聞けて良かったとか、通える場所があるのは嬉しいのでまた楽しみにしていますというご感想をいただきました。(^^♪
社会や地域とのつながりでは最初に「野ばらの会」をご紹介いただきました。
平均で70才くらいの方々が毎月1回集まって、自分たちの関心があることをテーマに、ヨガ、リハビリ、薬剤師の方を招いたり楽器を練習しようとされています。
パーキンソン病症候群の方も参加されていて、男女半々くらいで約20名ほどがおられるようです。
みなさんに仕事や社会にカミングアウトをされているかお伺いしたところ、職場やご近所にお伝えしましたという方がおられました。
それによって不都合は感じていないし、かえって親切に気を付けてもらえて良かったこともあったそうです。
ただ若年性パーキンソン病の方々は職場でカミングアウトをするような環境にはなく、カミングアウトしても居づらいことになって、辞めてしまうこともあるようです。
お薬の話題では、副作用で突発性睡眠の可能性があるために、車の運転をしている方やお薬が増えたり不安を感じるようになって、運転をやめた方もおられました。
それでも生活のためにどうしても運転をしなければならないこともあって、できなくなると困る方もおられました。
診断直後の服薬開始はLドーパなのですが副作用が心配で、アゴニストから開始したいという65才の方からご質問がありました。
パーキンソン病の確定にはLドーパの効果あるかどうかが決め手になります。
効果があるようなら確定診断となり、その後運転をする仕事などの場合はLドーパ以外のお薬に変わる可能性もありますので、主治医とよく相談してください。
多くの方が確定診断までに2～3年かかって不安な思いを持っていたけれど、病気とわかってホッとしたと仰られていて、あちこで「うん、うん」とうなずいておられました。
まだまだ話したりないことがあったようですが、今後もこういった機会を設けますのでその時はお気軽にご参加いただけたらと思います。😊
第200回「サロン交流会withオンライン」
サロン交流会200回開催記念
「話して聞いて会withドクター」
水田先生に一問一答！なんでも話します！！
NPO法人設立から17年間、毎月1回は必ず皆さんが集う場所と時間を作ることを重ねてきて、サロン交流会は200回を迎えました。
第1回開催から累計約4000名の方々にご参加いただきました。
いつも皆様が知りたい、聞きたい、感じたいことをテーマに企画していこうと思っていますので、これからもよろしくお願いいたします。
「話して聞いて会withドクター」のドクターは
水田英二先生（兵庫県立リハビリテーション西播磨病院 院長／神経難病リハビリテーションセンター センター長）でした。
ご質問は３０件以上をいただいたのですが、ひとつずつのご質問にお答えする形ではわかりにくいので、重複するような質問はまとめています。
そのうえで『理事長のメモ』として当日の質問に対する先生のお答えを理事長が覚書として要約メモいたしました。
「第200回開催メモ」理事長の覚書ここをクリックしてください
第197回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
薬剤師さんが参加されて「薬剤師さんとの上手な付き合い方」をテーマにお話し会を行いました。
皆さんお薬のことはよく勉強されていて、専門家も驚くような質問がありました。
それだけパーキンソン病にとってお薬が重要で、効果や副作用に関心が高いということでしょう。
また、かかりつけ薬剤師さんに相談や質問をすることで、より詳しいお薬のことがわかることもあります。
かかりつけ薬剤師指導料は６０円～１００円（３割負担）かかりますが、それでもかかりつけ医に訊ねにくいお薬の説明もかかりつけ薬剤師なら、過去の服薬やパーキンソン病以外の服薬も含めて管理していただくので、重複多剤服薬も調整してもらえます。
第194回「サロン交流会withオンライン」
戻り梅雨でムシムシと暑く、コロナがまたまた増加している上に、京都は祇園祭の巡幸の最中ということで、会場は6名のご参加でした。
オンラインは8名のご参加でしたが、新しく導入したミキサーの操作に戸惑ったせいで、お聞き苦しくて申し訳ありませんでした。
今回のお話はまず「体の傾き、姿勢」から始めてみました。
傾きのある方は、理学療法士さんとのリハビリや自主トレーニングで、改善や現状維持を保たれている方が結構おられました。
姿勢を鏡で確認することも試したけれど、自分の姿を見るのが嫌という方も、、、、
姿勢に関係することもあるのですが、パーキンソン病の苦手な二重行動で転倒を繰り返すというお話に、動作はひとつづつとのアドバイスがありましたが、動きの良い時にまとめて動作をしたいのでコケるとわかっていてもやってしまうと、なんだか納得の弁でした。
足のふくらはぎに張りがあって、こむら返りを頻繁に起こすのに困っているという方が何名かおられて、頓服として「芍薬甘草湯」を処方されている方がおられました。
こむら返りに困っておられる方は主治医にご相談されてはいかがでしょうか。
毎回皆さんがリハビリを頑張っておられるというお話を伺います。
お薬を処方通りに飲むことは大事ですが、リハビリやコミュニケーションが効果的だということもありますので、ぜひ交流会にご参加くださいね。
第188回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」
先月は大雪予報のために、今月はコロナ感染増加のために、会場開催を避けてオンラインだけの開催となりました。
久しぶりの方のご参加もあって、たっぷり話して聞いて、休憩もなしでした。
服薬調整
夕方になると調子が悪くなることがあるというお話に、先生とのお話から副作用が怖いので量を増やせないとのことでした。
そこで、量を変えずに一錠を割って夕方に飲むのはどうかという助言がありました。
他には薬の切れかけに頭がボーっとする、モヤモヤした感じというお話もありました。
また、Lドーパは効果を感じるが、アゴニストなどのほかの薬は効いているのか効いていないのかが感じにくいそうです。
多岐にわたる症状
オンとオフが出るようになったという15年目の方は、発汗異常、夜間のトイレ、転倒、すくみ足、突進歩行などさまざまなことを感じるようになったとようです。
昨年、精神的なショックがあったことも影響するのかな、と思っています。
痛み
パーキンソン病の痛みについては、ずいぶん以前から患者本人は訴えるけれど、お医者さんがパーキンソン病の症状ではないからと取り合ってもらえなかったと聞いています。
最近ではパーキンソン病の痛みに関する論文も多くありますので、痛みについては主治医にご相談ください。
腰の痛み、お腹、ふくらはぎ、などなどあちらこちらが痛くて、何をしても良くならないようです。座ったり寝転がると痛みは軽減するようですが、腰曲がりも、コルセットをしても効果がないけれど、寝ると曲がらないのですよね。
姿勢の崩れが痛みに関係しているので、腹筋の強化やリハビリで、姿勢を矯正していくことが大事です。
社会資源
パーキンソン病は難病で40歳以上であれば介護保険の支援を受けることができます。
またヤールⅢ以上で生活機能障害度2度以上であれば難病医療費助成制度の対象となり、世帯の所得に応じて自己負担額が助成されます。
ただし、ヤールⅠ、Ⅱで生活機能障害度Ⅰ度でも特例として軽症高額該当として助成を受けることができます。これは支払った医療費のひと月分が33,330円（10割）以上となる月が年3回以上ある方となります。
詳しいことは地域の保健所やかかりつけ医の窓口でお尋ねください。
後期高齢者医療制度は75歳以上の方が収入に応じて医療負担割合1割になる制度ですが、
65歳～一定の障害のある方は障がい認定を受ければ後期高齢者医療制度と同じ負担額になります。これは障がい者認定が必要ですので、地域の窓口までお尋ねください。
こういった制度をうまく活用して生活することは大切ですが、自分で情報を探すことや手続きなども大変です。
ケアマネージャーや包括支援センターとコミュニケーションをとって、有意義な生活を送りたいものです。
こんな話を1時間30分夢中でお話ししました。
答えが出ない話も多くありますが、話し合える人がいることも嬉しい事です。
また次の機会にも一緒にお話ししましょう。
第186回「サロン交流会withオンライン」
「話して聞いて会」withドクター
だんだんと寒くなる季節、喚起のために窓やドアを開け放して、サーキュレーターを回していたら、「寒い！寒い！」とヒンシュクをかいました。
感染予防のためですので、ご容赦ください <m(__)m>
11月21日は会場参加12名、オンライン参加22名でした。
会場には大平純一朗先生（京都大学医学部附属病院脳神経内科）、佐藤秀人先生（京都民医連あすかい病院往診センター内科）にご参加いただき、私どものスタッフには訪問看護師、ケアマネージャーもおりました。
そんな中始まった「話して聞いて会」はいつものように初めてzoom参加という方々からの電話やメールで「つながらない！」「入れない！」などなど問い合わせや悲鳴？が押し寄せていました。
しかし会場内ではどんどん話が盛り上がって、ハイブリッド交流会は順調でした。
薬が効いているのか、効いていないのかわからない
発症、確定診断から薬を飲み始めて、～3年目の方々はから薬の効果を実感しないというお話が出ました。
主治医からは薬を増量して効果を実感するよりも、増量することで副作用などのデメリットを考えると、様子を見たほうが良いと言われた方がおられました。
7年目～は薬の効き始めが遅くなり、薬の切れ方がはっきりしてきたので、いつ頃からどのくらい増やしたら良いのかという問いかけがありました。
また、調整入院をして薬の量が2倍になって困っているという方もおられました。
・パーキンソン病はエルドーパに反応するので、飲み始めて効果があるとパーキンソン病
だということがほぼ間違いないと思われます。
ただし、当初から確定するのが難しく、薬の効果が良くない方もおられます。
薬効がないのは。パーキンソン病以外の疾患かもわからないので、主治医に症状を正し
く伝え、検査をしっかりと行ってもらうのが良いと思います。
・症状が進行してからの薬の増量や変更については、増量や変更によって患者さんのADLやQOLに効果があると思われると行うことがあります。
お薬の効果が弱く、お薬の量が足りないと運動症状や非運動症状が増えることもあります。
・パーキンソン病は個々の症状が千差万別なので、人と比べても意味はありません。
薬が多いとか少ないとか、薬の効果は症状の進行状況によって変わることがあるので、その都度主治医とよく相談することが大切です。
どんな場合でも主治医にしっかり症状を伝えて、一緒に考えてください。
リハビリが大事というけれど・・・
パーキンソン病の初期から運動療法を主治医は勧めるけれど、介護保険では要支援、要介護の認定を受けないと対象にはならないし、医療保険ではおおむね180日という期限があります。
日本は欧米に比べて制度が低いのはなぜでしょうか？
・パーキンソン病のような指定難病では40歳までなら医療保険、40歳以降なら介護保険でリハビリを受けることも可能となるのですが、いずれも主治医の同意を得て、市区町村の許可が必要です。
納得ができるまで、医療従事者やケアマネジャーに相談してみましょう。
参加者の中には「朝からBIG」というzoomを利用したコミュニティを作っている方がおられます。
BIGを参加者で行った後に、世間話や症状のことなどを話すのが楽しみとか・・・
またプールに通っている方や、リハビリやスポーツセンターなどを掛け持ちしておられる方など、みなさん積極的に体を動かしているようです。
運動や話すことは大事です
コロナ禍で外出が難しかったこともあり、患者さん同士で話す機会がなかったかもわかりません。
この1年半の間に様々な環境変化もあったようで、話し始めた途端に感情が溢れて泣き出された方もおられました。
パーキンソン病の方は我慢強い方が多くて、痛いことや動けないこと、思うようにできないことを家族にも言わずに、耐えておられる方をたくさん拝見しています。
患者さん同士で話すことの大切さを痛感した交流会でした。
運動、食事、睡眠はパーキンソン病進行抑制のカギです。
サロン交流会の「話して聞いて会」はそんな情報をみんなで共有する場でもあります。
また、来月もご参加ください (^^♪ 楽しみにしています。
第182回「サロン交流会withオンライン」
今回も感染予防のために会場開催は中止しました。
いつになれば集まれるのか皆さん首を長くして待っておられます。
さて、皆さんが自由にお話の出来る「話して聞いて会」は大人気ですので、少しどんなことが話されているのかご紹介しましょう。
大量の汗！！
着替えが必要なほどの異常な汗をかく方が2～3名おられました。
背中の汗が腰に溜まるとか、寝ているときに何度も着替えなくてはいけないとか、暑さに関係なく出てくる症状で、周りの理解も得にくいですね。
解消方法はタオルを背中に挟むというのもありましたが、アイスノンシャツミストという衣類に吹きかける冷却スプレーを利用されている方がおられて、ナイスアイデア!！でした。
汗に関連してシャツの脱ぎ着が難しいという話もありました。
シャツをまくし上げて後ろの首部分を引っ張る、手が届かないので「孫の手」を首から差し込んで引っ張り上げるなど、さまざまに工夫しておられます。
シャツの首の形もU型、V型と大きく開いたものを選びましょう。
眠い(-_-)ﾟzzz… ダルい😔
昼間の眠気、服薬後の倦怠感はお薬が影響しているかもわかりませんので、主治医に相談してみましょう。
それに関連してお昼寝についてはタイマーをかけて15分くらいで起きないと夜が眠れなくなるので、気を付けている方がおられました。少し寝るとスッキリすることもあるので、寝てはいけないとばかり思わずに、思い切って寝てしまいましょう。😄
背が縮んだ、前かがみがひどい
いずれもリハビリが効果的だそうです。
ただし、自己流で行なってもなかなか効果が出ないそうで、やはり訪問リハビリや入院リハビリで専門家の個別指導を受けた方は改善したそうです。
主治医と相談して、お薬の見直しや理学療法士などの個別リハビリを取り入れましょうね。
積極的に外出🏃🏃🏃💨
感染予防を充分にした上で、家にこもらず積極的に散歩やグランドゴルフ、ボウリング、卓球など身体を動かしておられます。その他、仲間で「朝からBIG」とzoomを使って8時半から揃ってBIG体操を行ない、その後のおしゃべりがやみつきだそうです。
また、自家農園、シニア演劇なども面白いようです。
その他にローカル情報や福祉器具のアドバイスなど、1時間半を有効に使って、大いに盛り上がりました。
次回もどうぞお楽しみに😊
第180回「サロン交流会withオンライン」
この日は近畿と東海が梅雨入りをした日ですが、会場は緊急事態宣言のために閉館となり、オンライン交流会だけになったので、雨も気にせず皆さん自宅でゆっくりとご参加でした。
兵庫県から神奈川県までの8名がご参加で、中には「卓球」「ボッチャ」の会場から数人で参加された方もあって、賑やかでした。
皆さんが好きなことをお話ししていただくことになっていましたが、お申込みの時に話したいことや質問などをいただいていましたので、終始そのテーマで進めました。
お薬で気分が悪くなる
夕食後に服薬すると気分が悪くなって、時には嘔吐することもあるという方がおられました。
主治医に話すと、服薬時間を変えるように仰ったそうですが、状態は改善しなかったそうです。
参加者の中に主治医にお薬の変更をお願いして、改善された方がおられたので、今度の受診時に話してみますとのことでした。
周囲にPDを理解してもらいたい
オンとオフが激しくオフの時には動けないため、仕事中に怠けているとかやる気がないと言われるとのご相談でした。
社会的にPDの症状を広めるようにしてもらえば、もっと理解が進んで誤解もなくなると思うと考えられたそうです。
PDは症状が複雑で個々の症状も違うので、理解してもらうことはかなり難しいけれど、まず周囲の方にPDであることを打ち明けて、症状が出たときに説明をして知ってもらうことが良いのではないかという皆さんのお気持ちでした。
深刻に説明するより、困ることなどを軽く言うことで、周囲の気遣いや支援も変わるという経験の方がおられました。
リハビリはどんなことをしていますか？
通所リハ、訪問リハ、ジム、ヨガ、ダンス、ラジオ体操、マッサージ、散歩など、コロナ禍のために出来ないことがあるので、オンラインも活用しておられるようです。
また、卓球、ボッチャを楽しんでられる方も・・・
その他歩くのは苦手でも自転車に乗ることはできる、怖いので自転車は乗れないとか、歯磨きについては手磨きが電動歯ブラシより多かったのですが、もう電動歯ブラシに変えようと思う方も。
また、LINEグループでBIG体操をやっておられる方のことをご紹介したら、新しく運動グループが誕生するかもしれない展開になりました。
さまざまな話題で新しい情報もあります。
みんなでワイワイとお話しするのは楽しいですね。
次はあなたも参加しませんか？
第176回「サロン交流会withオンライン」
1月は緊急事態宣言発出のために、オンラインのみの開催になりました。
会場お申し込みの方はとても残念そうでしたが、またいつかはお目にかかれますので、待っていて下さい。(^_-)-☆
さて、今回は京都と神奈川の方々9名がご参加でした。
男性4名、女性5名で罹患されて2年から18年まで幅が大きくありましたが、みなさんとても明るく親しみやすく、お話は大変盛り上がりました。
やはり便秘のお話
参加者の方からの情報ですが、ためして
ガッテン（NHK）で便秘体操を紹介したことがあり、今はこの体操が効果てきめんだそうです。
両脇腹を交互に上下斜めで揉むそうですが、NHKのリンクを見て頂けたら、動画がありますので参考にして下さい。当日は参加者の方がパソコンの前で実技指導して下さいました。
食べ物ではヨーグルト、プリンなど水分を多く含んだものや、アロエを生で刻んで食べるというお話もありました。
※注意アロエを生で食べるときは、食用のものを少量だと大丈夫だそうですが、時には副作用もあるそうですので、主治医にご相談下さい。緩下剤などの処方を受けておられると相乗作用で思いがけないこともあります。
足にタコ!! 🐙
パーキンソン病の方は片側の足や手が悪いことが多く、悪い方の足をかばって歩くために腰や膝を痛める方が多いようです。
また、足裏にも負担がかかり、タコができて痛みが、、、というお悩みがありました。
前のめりの姿勢で、指先にタコがあるそうです。
歩き方の矯正指導をしてもらっても、その時は改善しても長続きしないとのこと。
痛み軽減のためにジェルのインソールなどを試してみてはどうかというご意見もありました。
気になるリハビリ
神奈川の方では活発にリハビリの自主グループがあるように感じます。
理学療法士さんが運営される「PDカフェ」というのも話題に昇りました。🏃
関東方面などでは行なわれているのですが、最近の事情で会場参加は中止されているようです。
YouTubeではパーキンソン病の方への情報提供や、一緒に行なうリハビリもありますので、ご覧になってみたらいかがでしょうか。💻
このホームページの「気になる情報」でも紹介しています。
最後にアンケートをとりました。
みなさん面白いと楽しんでいただけたようですが、専門家の方との交流会の希望が多くありました。
神経内科医、看護師、PT,OT,ST、薬剤師、栄養士、臨床心理士など複合的に同時に話したいというリクエストでしたので、前向きに検討したいと思います。
次回も参加したいと思っていただけたようですので、これを読んで下さった方々もご本人はもちろんのことご家族、専門家の方のご参加をお待ちしております。😊😊😊
第173回「サロン交流会withオンライン」
第173回サロン交流会withオンラインは、4回目ということでリアル会場は会員以外の方のご参加も受け付けました。
会場参加者17名、オンライン参加者9名の合計26名が集結しました。
その内の10名の方が新しく参加された方々でした。
お住まいは大阪、京都、石川、神奈川、北海道とオンラインならではの状況でした。
「前向きになれること、楽しいこと」
毎日を精一杯、出来ることを楽しく、明るく好きなことをやっています。
例えばお菓子作り（お友達への贈り物）、カラオケ、ブログとオフ会など
若年性パーキンソン病の方でしたが、発症から45年間元気に活動されて、今も行動的でポジティブな考えと姿勢を続けておられます。
その他の方は「ゴルフ」「お料理」「海外旅行」「生け花」「テニス」「ガーデニング」「家庭菜園」「短歌」「散歩」「卓球」「ピアノ」「野球観戦」「ドラマ視聴」「読書（特に女流作家の小説）」「からくり人形制作」「手芸」など多彩で楽しそうなことばかりでした。
ただ、今のコロナ禍でできないこともあり、残念なことです。
「仲間を募る工夫」
今回オンライン参加ではzoomでリハビリや講演会など交流会以外にも専門家をお招きして、積極的に展開されているところもありました。
参加された方々は今のコロナ禍だけでなく、若い方や地域の方にパーキンソン病の集まりがあることを知ってもらい、できるだけ多くの方に拡がって情報交換や支援の輪が根付いていくことを望んでおられます。
オンラインの良いところは移動せずに手軽に参加できることですが、機器と操作の知識と経験、表情がわかりにくく気持ちが伝わりにくい、などリアルとオンラインの温度差が気になるところです。
現状でもブログやSNSで多くのパーキンソン病の方の、経験や知識などの発信があるので、主治医などの限られた情報しかない方は、ぜひインターネットに繋がってみてもらいたいですね。
「夜中の発汗」
寝ている間に毎晩汗で着替えが必要なほど汗をかく方がおられました。
発汗障害や心疾患、更年期障害などいろいろな情報がありました。
汗によるカンジダには気を付けなければいけませんが、やはりお医者さんに相談をして、原因を突き止めていくことが一番です。
「今回の感想」
回を重ねてハード面ではだいぶん良くなったと思われたのですが、今回はプロジェクターのコネクタが一つ使えなかったり、途中のWi-Fiが不安定で映像乱れや音の途切れが出ました。
会場のマイクがやはり音の反響があり、zoomの参加者には聞き取りづらかったと思います。
そして、会場とzoomの温度差がなかなか解消に至りません。
何か工夫のヒントがある筈ですので、次回のバランスヨガで検証したいと思います。
どうぞ長いお付き合いをお願いします。
第172回「サロン交流会withオンライン」
雨が心配されましたが、傘の必要が全くなく、気温もほどよい感じのお天気でした。
リアル会場にはご夫婦が3組、オンライン参加はご家族3名とお一人ずつ4名でした。
病歴3年から29年の幅広い方々が距離を隔てて一堂に会するというのはこの時代ならではと感じました。
家族や友達、会社や社会との関わり方ではそれぞれ環境や思いが違うので、これが良いというものはないのですが、社会や会社にはカミングアウトができても、家族には言い出しにくいというお話が印象的でした。
特に就労中に会社には伝えたとしても、病気を理解するというのは大変難しいことです。コミュニケーションの工夫だけでは解決に結びつかないかもわかりません。
今回はご家族の方々がとても優しくフォローされているなと感じました。毎日の生活の中で、イライラしたり、無愛想になったりするのでしょうが、それでもこうやって一緒にこの会に参加してみようと思ってくださることが、病気の理解であるし思いやりの心なのだろうと思います。
今回はスピーカーなどの機械のトラブルはなかったのですが、まだまだ勉強しなければと感じることは多々ありました。
こうやって失敗しながらでも、チャレンジしていこうと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
第171回「サロン交流会withオンライン」
会場で行うサロン交流会とネットで繋がるオンライン交流会の2回目となる合同交流会を行いました。
サロン交流会は参加者4名（申込は10名）、オンライン交流会は参加者11名（申込は13名）でした。
当日はパソコンとプロジェクターを繋ぐケーブルを忘れるという大失敗で、最初から難航しました。(･_･、)
マイクが聞こえないというトラブルもあり、パニックから記録を取れていないということも、大きな反省点です。(_ _ )/ﾊﾝｾｲ
それでも参加者の方の悩みや相談にコメントを頂いたり、新たな情報を教えていただくなど、みなさまのご協力のおかげでなんとか進むことができました。
今回の反省点から次回には新たな機材を投入して、再度の挑戦を行います。
何事もやってみなければ分からないことがありますが、新しいことは経験で習得するものだと思い、より良い新たな交流会に向けて邁進します。
皆様もあきらめず、次回もご参加お待ちしていま～す。(^_^)V
第170回「サロン交流会withオンライン」
2月からずっとお休みをしていました「サロン交流会」を7月12日（日）に開催しました。ご案内は会員の方だけに限定し、完全な申込制としました。
定員40名の会議室に11名のパーキンソン病の方とご家族、スタッフ4名が集まり、zoomでオンライン参加が2名ということで、合計17名でした。
オンラインの方を除いて、皆さんは入室時のアルコール消毒、マスク常時着用、ソーシャルディスタンスなどを守っていただきました。
リアルな参加者とオンライン参加者というハイブリッドな仕組みだったので、慣れないハードの設定がてんやわんやで、1時間の開催時間中半分くらいは、会話もままならない状態でしたが終わる頃にはなんとか修復して、皆さん「良かったわ～」と元気になっておられましたので、ホッとしました。
今の状況ではコロナの感染拡大が心配ですが、「オンライン交流会」は続けていけそうです。アンケートでもご希望の方がおられるので、会場にご参集いただけなくても開催は行う予定です。